Ce m-a învăţat Vlăduţ despre oamenii cu sânge subţire
Nu intru în fiecare zi pe twitter. Nici pe Facebook nu sunt mereu. Semn că îmbătrânesc şi eu şi nu mai fac faţă tuturor invenţiilor minţilor tinere. Ieri am intrat însă să văd ce mai face lumea. Cei pe care-i urmăresc postează linkuri interesante. Aşa am aflat că la Terasa Casei Latine, Cristian China Birta şi încă vreo câţiva reuniţi sub numele de Dream Team vor cânta pentru Vlăduţ. Un puşti de şase ani, despre care n-am ştiut nimic până ieri pe la prânz.
Aşa a ajuns Vlăduţ să mă înveţe despre Talasemie. De fapt, fără să mă cunoască şi fără să mă privească, Vlăduţ mi-a spus că el crede în minuni. Nu mi-a spus-o doar mie, ci tuturor celor ce-l urmăresc pe twitter pe Chinezu (credeţi-mă, asta e o treabă serioasă pentru că el are ceva de spus cam o dată la câteva minute în fiecare zi), pe Vlad Dulea şi pe alţii care îl cred pe cuvânt pe Chinezu. Cu ocazia asta, în plină isterie naţională declanşată de TVA, de inundaţii, de tăieri de salarii şi de scumpiri peste noapte, am avut şansa să văd cu ochii mei că mai există compasiune pentru copiii altora şi m-am bucurat.
Ce am înţeles eu despre Talasemie: este o boală care se transmite de la părinţi la copii. Organismul produce prea puţină hemoglobină care, în mod normal, ajută celulele roşii să distribuie oxigenul în toate celulele organismului. Nivelul scăzut al hemoglobinei duce la anemie şi, implicit, la oboseală şi stare de slăbiciune. Anemia severă poate provoca decesul pacientului. Talasemia are drept cauză un defect în una sau mai multe gene. Pentru a transmite talasemia copilului, ambii părinţi ai acestuia trebuie să fie purtători de genă patologică. Principalele tipuri de talasemie sunt beta talasemia şi alfa talasemia. În majoritatea cazurilor, talasemia uşoară nu are simptome. Formele mai severe de talasemie se manifestă, în general, prin culoare galbenă a pielii, ameţeală, stare generală proastă, lipsa poftei de mâncare, scădere în greutate, bătăi rapide ale inimii, urină închisă la culoare. Rareori, apar dureri de cap şi abdominale, febră, ţiuit în urechi. Copiii cu o formă mai gravă de talasemie prezintă semne de anemie, încă din primele luni de viaţă. Primul semn de boală este paloarea pielii. Copiii care suferă de această boală cresc mai încet. Celelalte simptome constau în probleme de alimentaţie, diaree şi febră. În lipsa tratamentului, copilul poate deceda sau pot apărea probleme fizice şi nu numai.
În România sunt aproximativ 2000 de cazuri de Talasemie, a spus în seara asta o doamnă care s-a luptat cu ministerul sănătăţii pe tema acestei boli “nobile” (aşa a fost numită de cei din minister, din declaraţiile doamnei). Cel mai important lucru pe care trebuie să-l ştiţi atunci când vă propuneţi să faceţi un copil, este că o analiză simplă, numită electroforeza hemoglobinei, vă poate spune, înainte să deveniţi părinţi, dacă există vreun risc să aduceţi pe lume un bebeluş cu talasemie. Nu este o analiză obligatorie, nu este o analiză gratuită, dar este o analiză nu foarte costisitoare. Ce evitaţi prin această analiză? O viaţă de chin pentru un copil foarte mic.
Medicii pot pune diagnosticul de talasemie în cazurile severe – beta talasemia majoră, anemia Cooley – în primul an de viaţă. Tratamentul depinde de severitatea bolii. Talasemia poate fi uşoară, moderată şi severă.Talasemia severă se tratează cu transfuzii de sânge regulate – un copil cu talasemie severă are simptome încă din primele şase luni de viaţă şi va avea nevoie de transfuzii la fiecare patru-şase săptămâni şi cu acid folic. Rareori, pacienţii cu talasemie severă necesită îndepărtarea chirurgicală a splinei.
Talasemia uşoară este forma cea mai frecventă şi nu necesită tratament. Talasemia moderată se poate trata cu acid folic – o vitamină de care organismul are nevoie pentru a produce noi eritrocite. În cazul în care pacientul cu talasemie moderată prezintă şi o infecţie, pot fi necesare şi transfuziile de sânge.
Totodată, pacienţii cu acest tip de talasemie trebuie să evite medicamentele care cresc cantitatea de fier din organism: suplimentele de fier sau multivitaminele care conţin fier, antibioticele sulfonamide, vitamina C, care favorizează absorbţia fierului din alimente.
Dar să ne întoarcem la Vlăduţ. El face transfuzii de sânge cam o dată pe lună. Ca să nu mai fie nevoit să treacă prin atâtea înţepături, există şansa de a face un transplant de celule stem, prelevate din cordonul ombilical al surorii sale, Maria. Transplantul se va efectua în Italia şi costă 150.000 de euro. Părinţii lui au strâns 80.000.
Aveţi în stânga poza lui Vlăduţ, care vă duce direct pe site-ul lui. Acolo puteţi afla mai multe, puteţi dona sau vă puteţi măcar informa pe larg ce e cu Talasemia şi la ce vă mai puteţi aştepta dacă, Doamne fereşte, aveţi un caz în familie.
Până atunci, pupaţi-vă copiii cei obraznici şi mofturoşi sau, dimpotrivă, cuminţi ca nişte îngeraşi şi gândiţi-vă ce bine e că sângele lor nu e prea subţire. Spuneţi-le şi povestea lui Vlăduţ, pentru că el încă mai crede în minuni. Şi asta e din ce în ce mai rar, poate la fel de rar ca şi boala lui.
LE: Am descoperit cu entuziasm că bloggerii denumiţi “DreamTeam” ştiu să cânte. La chitară. Mi-a plăcut de Make şi de folkul lui, mi-a plăcut şi de Chinezu (“Ioi, mă!” va ajunge sigur hit viral în blogosferă), am râs cu Vlad Dulea. Mai merg la astfel de concerte, mai ales că au reuşit să strângă 5200 de lei pt Vlăduţ.
Related Posts
Tags
Share This
Electroforeza hemoglobinei costa exact 30 lei. Putin de tot fata de alte cheltuieli pe care le are o femeie insarcinata sau inainte de sarcina. 🙂
Mi se pare grozav ca promovezi grija fata de copii, cea dinainte de a-i concepe. E la fel de importanta ca si cea de dupa!
Diana, asta se intampla pentru ca ma adresez unor cititori care si inteleg notiunea de grija fata de copii. Merci pentru informatia despre cat costa analiza!
Prietenă mea are stări de oboseală.amețeală câteodată o dor oasele ca și cum ar avea febră.dar nu are.sângele deschis la culoare.și subțirel.aș vrea să știu ce are….sunt frt ingrijorat
E bine ca prietena sa mearga la doctor!